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Die Entscheidung, eine Familie zu gründen, ist für alle Menschen von großer Bedeutung und erfordert sorgfältige Planung und Überlegung. Bei Vorliegen einer vererbbaren Krankheit wie der Spinalen Muskelatrophie (SMA) wird die Planung noch wichtiger. Doch vorweg: Auch mit SMA lässt sich der Wunsch nach einer eigenen Familie erfüllen! Diese Entscheidung betrifft immer beide Partner. Es ist wichtig, dass auch der nicht von SMA betroffene Partner sich daraufhin untersuchen lässt, ob er oder sie TrägerIn der Krankheit sein könnte.

Frauen mit SMA benötigen vor und während einer Schwangerschaft kontinuierliche medizinische Begleitung und Anpassung ihrer Behandlungen. Dazu gehört die regelmäßige Überprüfung und mögliche Anpassung von Physiotherapien, Atemübungen und Behandlungsschemata. Auch der Partner sollte auf eine genetische Veranlagung zu SMA getestet werden, um das Risiko einer Erkrankung des Kindes zu minimieren. Regelmäßige Untersuchungen helfen, die Muskelkraft und die allgemeine Gesundheit zu überwachen und Risiken für Komplikationen zu verringern.

Ernährung und Lebensstil

Eine angepasste Ernährung ist für Schwangere mit SMA besonders wichtig, um die Gesundheit von Mutter und Kind zu gewährleisten. Ernährungsberater können dabei helfen, geeignete Diätpläne zu erstellen, die den besonderen Bedürfnissen gerecht werden. Eine ausgewogene Ernährung liefert die notwendige Energie für Atmung und Bewegung. 

Psychologische Unterstützung

Schwangerschaft bringt hormonelle Veränderungen mit sich, die zu Stimmungsschwankungen führen können. Diese können bei Frauen mit SMA noch verstärkt werden. Psychologische Unterstützungen, wie Beratungen und Gespräche, können helfen, Stress und Ängste zu bewältigen und die mentale Gesundheit der werdenden Mutter zu stärken.

Geburtsplanung

Für Schwangere mit SMA ist eine sorgfältige Geburtsplanung besonders wichtig, da die Rumpfmuskulatur bei SMA-Patientinnen geschwächt sein kann. Welche Geburtsmethode am besten geeignet ist, sollte in enger Absprache mit dem medizinischen Team individuell entschieden werden.

Netzwerk

Ein starkes Netzwerk aus Familie, Freunden und medizinischen Fachleuten ist unverzichtbar. Selbsthilfegruppen können weiteren Rückhalt bieten und den Austausch von Erfahrungen ermöglichen. Persönliche Assistenz kann ebenfalls eine entscheidende Rolle für die Selbstständigkeit der werdenden Mutter spielen.

Schlussgedanken

Familienplanung bei SMA bringt Herausforderungen mit sich. Doch mit sorgfältiger Planung und umfassender Betreuung kann der Kinderwunsch realisiert werden. Die Partnerschaft und die gemeinsame Planung spielen dabei eine zentrale Rolle. Offene Kommunikation mit dem medizinischen Team und ein starkes Unterstützungssystem sind entscheidend, um die bestmögliche Betreuung zu gewährleisten. 

Biogen-250055 Stand der Information: Okt 2024